「超重症児」の入浴方法を研究！学会で発表した母の心境とは？
引用：https://cdn.mainichi.jp/vol1/2017/08/23/20170823k0000m040136000p/6.jpg?1
私も含めてお風呂を好きな日本人はどれだけいるでしょうか？
私の姉が子供を出産して子育てを手伝っていますが、子供もお風呂が好きなことがわかります。
姉の子供はお風呂に入れると気持ちよさそうに眠ってしまうからです。
しかし、世の中にはお風呂に入らせたくても事故の危険があり難しい子供たちもいます。
東京都小学２年生の大泉咲穂（さほ）ちゃんは全身の筋力が低下する難病にかかっており人工呼吸器が欠かせません。
そのため、大好きなお風呂にも事故の危険性がありリラックスしてはいることができないのです。
そこで、咲穂ちゃんの母親である大泉江里（40）さんが同じ病気の子供をもつ母親たちは一体どのように入浴させているのかを調査して学会で発表したことが話題となっています。
全身の筋力が低下していく「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）Ｉ型」とは
引用：http://www.nanbyou.or.jp/at_files/0000/0662/sma_1.jpg
この病気は難病指定されており、生まれつき自身で呼吸をすることが難しく、毎日の医療的ケアや介護か必要になる「超重症児」とされている病気の一つです。
咲穂ちゃんは生後１年ほどで退院したあとに、胃に直接栄養を送るための管を通して車いすで生活しています。
咲穂ちゃんは大のお風呂好きだということです。
また、家族と触れ合う機会にもなり、気道がお湯の湯気で潤うことで喉に溜まるタンも吸引しやすくなるそうです。
咲穂ちゃんは一人で入浴することができないため、２人の介助が必要になります。
１人が咲穂ちゃんを抱きかかえてお風呂場に連れていき、身体を洗います。
もう一人が自身で呼吸をするのが難しい咲穂ちゃんに呼吸用バッグを定期的に握り肺に空気を送ります。
「呼吸用バッグ」とはよく医療現場で停電などで呼吸器が使えない場合に手動で空気を送っている道具のことです。
咲穂ちゃんは筋力が低下する病気なので首や腰が据わっていないため、一般の浴槽には浸かることができません。
お風呂では上半身を起こした姿勢でなければ呼吸チューブがお湯に浸かってしまいます。
浴槽はベビーバスやたらい、特注のビニールボートなどを使っており、常に試行錯誤を続けているそうです。
江里さんは３年程前から「私にもっとできることがあるのでは」と思ったそうです。
そこで思い立ったことが、長年思考錯誤していた入浴について調べようと決意したそうです。
背景には、このように難病を抱えた家族はあまり人に相談することができず、一人で悩むことが多いと私は考えています。
その為、画期的なアイデアであってもシェアされていないのではないかと私は考えています。
その為、江里さんの行動と言うのはとても勇気がいる行動ですが、難病と戦っている家族はとても勇気をもらったのではないでしょうか。
江里さんは2015年の春から10件の家族を訪問して、取り組みなどを分析、日本看護医療学会で発表して2017年２月には事例集も公表しています。
また、追加で44件の家族にアンケートを実施しています。
このように調査する前例はこれまでにないとのことで、このように評価されているそうです。
「当事者の、当事者による、当事者のための画期的な事例集」
この事例集を公表したことで、他の難病と戦っている家族の入浴に苦労している人たちから問い合わせなど反響が多かったそうです。
江里さんは難病と闘っている咲穂ちゃんと向き合ってこのように感じているそうです。
「娘と出会い、私はちゃんと生きているのだろうか、と人生のスイッチが入った。私たちが社会とつながる道が広がり、咲穂も誇らしく感じてくれている」
江里さんの調査によると、難病に関しての支援は自治体によりかなり差があるそうです。
また、体の成長や人手不足の問題などもあり約４割の子供が入浴できていないそうです。
これについて江里さんはこのように話しています。
「お風呂をあきらめるなんてもったいない。家族だけでは限界があるので、支援する方々にも事例集を手に取ってもらい、ヒントにしてほしい」
難病の支援については、まだまだ追いついていないのが現状だと私は思います。
また、咲穂ちゃんのような難病が世の中に知られていないというのも支援が追い付いていない要因なのではないでしょうか。
そのため、もっと難病について発信していく必要もあると私は感じました。
調査内容をまとめた「『超重症児』の在宅おふろ事例集」（Ａ４判９０ページ）は、公益財団法人・勇美記念財団のホームページで閲覧できる。送付希望（送料のみ必要）や特注のビニールボートなどの問い合わせは江里さんのメール（ｅｒｉ．ｏｈｉｚｕｍｉ＠ｇｍａｉｌ．ｃｏｍ）で受け付けている。
引用：https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170822-00000110-mai-soci
重症児の定義、スコアとはいったい？スコア表で重症度が決まる？加算形式？
引用：http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/law/promotion/f3/hyo1.jpg
重症児の規定は超重症児と準超重症児の２つに分かれます。
高度で濃密な医学的管理が必要とする度合が大きいか否かを基準にしています。
重症心身障害児の定義とは異なって知的機能あるいは脳機能障害の程度に関する項目は判定基準になりません。
以下にスコア表を記載します。
・「超重症児」：25以上
・「準超重症児」：10以上
＜呼吸管理＞
1、レスピレーター管理：10点
2、気管内挿菅・気管切開：8点
3、鼻咽頭エアウェイ：8点
4、O2吸入またはSpO2 90％以下が10％以上：5点
（+インスピロンによる場合）（加算）：3点
5、1回/時間以上の頻回の吸引：8点
（または6回/日以上の吸引）：（3点）
6、ネブライザー常時使用用：5点
（またはネブライザー3回/時間以上使用）：（3点）
＜食事機能＞
1、IVH：10点
2、経管、経口全介助（胃腸瘻、十二指腸チューブなどを含める）
消化器症状の有無：5点
姿勢制御、手術などにもかかわらず内服剤で抑制できない
コーヒー様の嘔吐を伴う処置：5点
＜他の項目＞
1、血液透析：10点
2、定期導尿（３回／日以上）、人工肛門（各）：5点
3、体位交換（全介助）、６回／日以上：3点
4、過緊張により３回／週の臨時薬を要するもの：3点
※超重症児の判定基準（1994年度改訂版）
（６ヶ月以上継続する状態の場合にカウントする）
Ｉ．運動機能：座位までスコア
ＩＩ．介護スコア
判定はⅠ+Ⅱのスコアの合計が上記の超重症児、準超重症児の判定になります。
これだけの項目から重症度によって支援なども決まってくるのでしょうか。
超重症児や準超重症児の対象年齢とは何歳？
名前だけ聞くと、これに該当する年齢は幼児だと私は思っていましたが、実際は平成28年3月4日までの「厚生労働省保険局医療課長文書」によると15歳未満が対象とのことです。
訪問看護ステーションの基準に係る届出に関する手続きの取り扱いについて
超重症児の割合はいったい何％くらい？
世の中に「超重症児」と言われている方が一体何人いるのでしょうか。
私はこの言葉を初めて聞いたので、そんなにいないのではないかと思っていました。
調べた結果、約10万人に1人の割合でいるそうです。
簡単に表現すると、東京ドームで野球観戦を２回した数になります。
東京ドームの収容人数はおよそ5万5千人ですので、野球の試合が2試合分の観客と言えばわかりやすいでしょうか。
２試合見たら１人「超重症児」がいるという確率は非常に多いと私は感じました。
世の中にこれだけ難病と闘っている子供がいるとは想像もしていませんでした。
また、驚くことに年々この数が増加しているそうです。
なぜ、これほど患者が増加しているのかは不明です。
一説には、たばこや化学薬品などの有害物質が昔よりも増えたからではないかという説があります。
私たちは、難病と闘っている人たちのことを何も理解していません。
重症者になると、ちょっとした風邪などでも死にいたる危険な病気になってしまうそうです。
私は、「超重症児」について調べているうちにわかってきましたが、まだ支援が間に合っていないのが現状のようです。
そのため、私も少しでも難病と闘っている方たちのためにやれることを今後探していきたいと思いました。
その為に、まず初めにやらなくてはならないことを自分なりに考えた結果、「知る」ことから始めようと考えました。
皆さんも少しでも気になったら他の方にも話してみてください。
そうすることによって、少しずつでも話題になり世の中に広まるはずです。
まとめ
私はこの「超重症児」について調べていく中で、いかに自分が難病について理解していないかがわかりました。
そして、今も難病と闘っている方たちが大勢いることも知りました。
また、その家族の努力であったり取り組みが少しずつですが、浸透してきているのかなと思っています。
以前だったら、メディアで取り上げられることもなかったかもしれません。
また、取材に消極的だった部分もあるそうです。
それを勇気を出して、世間に本当のことを伝える努力をしてくれている江里さんなどには今後も頑張ってほしいと思います。
